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中新网济南2月21日电题：全国政协委员彭军：从罕见病到就医体验心系“急难愁盼 ”
作者李明芮祁建月
“怎样真正帮到罕见病患者？”这是全国政协委员 、民盟中央委员、山东大学齐鲁医院副院长彭军履职过程中 ，始终萦绕心头的问题 。
今年全国两会前夕接受中新网专访 ，他再次提到这一群体 。“罕见病虽称‘罕见’，关乎每一个患者家庭的完整与希望。 ”作为血液科医生 ，彭军坚守临床30余年 ，接诊过很多罕见病患者 。这个群体尤其是贫困家庭患儿，是他履职路上放不下的牵挂 。
彭军回忆 ，2023年 ，他提交了关于完善罕见病多层次保障体系的建言；2024年，他重点聚焦罕见病诊疗能力建设；2025年进一步细化方向，他重点呼吁提升儿童罕见病的诊疗水平 ，希望为患儿撑起“保护伞 ”。
“每一份提案背后 ，是无数家庭的期盼 。”每次全国政协大会结束后，彭军都会收到全国各地的信件 。
这些信件跨越山海 ，来自安徽 、广东 、河南等20多个省份。“每一封信我都认真阅读 ，让我更加坚定了履职决心。 ”他说，许多信件里满是无奈与期盼 ，有的家长详述孩子误诊经历 ，有的诉说因天价药陷入绝境的苦涩 。
彭军介绍，罕见病患者平均确诊时间达4年多 ，多数人经历过多次误诊才得以明确病情 ，患者家庭抗风险能力大多极弱 。“即便有特效药，高昂的费用也让普通家庭望而却步。而更多罕见病至今尚无特效治疗方案 。 ”
此外 ，罕见病患者在生活中还面临诸多不便 ，在入学、就业等多环节仍会遭遇阻碍，成为需重点关注的弱势群体 。“这些孩子、这些家庭，值得被世界温柔以待。”彭军说 。
在各界共同努力下 ，彭军的提案逐步落地 ，罕见病保障工作迎来积极变化 。国家卫健委 、国家医保局等部门多次主动与他电话沟通，征求关于罕见病诊疗与保障工作的意见建议。
“2024年 ，有15种罕见病用药被新纳入国家医保目录 。这对罕见病家庭来说 ，是实实在在的好消息 。 ”彭军举例说，治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的特效药依库珠单抗 ，在纳入医保前 ，患者每年自付费用达300万至400万元(人民币，下同) ，这笔费用让许多家庭不堪重负；纳入医保后 ，患者每年自付费用降到5万至6万元，极大减轻了负担 ，让更多患者看到了生存的希望。
随着罕见病诊疗与保障工作逐渐被“看见 ” ，今年全国两会，彭军将履职目光转向了专科护士处方权这一全新领域，将关切延伸到“大众就医体验” 。他在日常诊疗中发现 ，慢病复诊 、伤口换药等场景中 ，患者仍需像初诊一样排队挂号、等待医生开方，耗时费力 ，适当授予专科护士处方权 ，能有效缩短患者等待时间，提升就医体验 。
“无论聚焦哪个领域 ，我都是为了帮民众解决急难愁盼问题。 ”彭军表示 ，今年两会期间，他希望推动专科护士处方权相关建议落地 ，也会持续关注罕见病群体 ，为更多人送去温暖与希望。(完)
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